Clarissa K. Wittenberg

Este blog foi inspirado pelas boas notícias de que os Institutos Nacionais de Saúde (NIH) dobraram seu orçamento de pesquisa para encefalomielite mialgica / síndrome da fadiga crônica (ME / CFS).

No entanto, foi chocante ver que o aumento passou de US $ 7,6 milhões no ano passado para US $ 15 milhões este ano. Esse é um orçamento de pesquisa muito pequeno, já que centenas de milhares, mesmo que 2,5 milhões de homens, mulheres e crianças, sofrem dessa síndrome. Vários estudos usam critérios diferentes para a elaboração de diagnósticos, para uma grande variação na prevalência.


O custo econômico do ME / CFS é estimado em US $ 17 bilhões a US $ 24 bilhões anualmente. O NIH é a principal agência de pesquisa biomédica do país e, como tal, qualquer que seja o orçamento alocado, sua influência adiciona credibilidade à importância do estudo do ME / CFS.

Comparação: orçamentos para esclerose múltipla e encefalomielite mialgica / síndrome de fadiga crônica
O Instituto Nacional de Doenças Neurológicas e Derrame do NIH (NINDS) é o principal instituto para ME / CFS e esclerose múltipla (EM). O orçamento de 2017 para MS é de US $ 98 milhões, um declínio de US $ 115 milhões em 2016. O número de pacientes para EM e EM / SFC é semelhante e, como ME / CFS, a causa para MS não foi estabelecida, embora haja tratamentos aceitos para a doença. Ambos têm sintomas graves e podem causar incapacidade grave.

Os pacientes com esclerose múltipla se beneficiaram de pesquisa, tratamento médico e apoio emocional, mas os pacientes com EM / SFC continuam lutando. Ambos os distúrbios precisam de orçamentos mais generosos; no entanto, outros distúrbios também precisam de mais recursos.


O financiamento atual do NIH está nos níveis de 2016 devido a uma Resolução Continuada e orçamentos para projetos especiais como o Cancer Moonshot, que ainda não foram contabilizados. Até o momento, o orçamento do NIH não acompanhou o ritmo da inflação.

NIH Confronta ME / CFS
"Das muitas doenças humanas misteriosas que a ciência ainda não revelou, o ME / CFS provou ser uma das mais desafiadoras. Espero que um foco renovado nos leve à causa dessa doença desconcertante e debilitante, para que novas prevenção e estratégias de tratamento podem ser desenvolvidas ", disse Francis S. Collins, MD, PhD, diretor do NIH.

É encorajador que o NIH tenha iniciado um estudo clínico sob investigação do ME / CFS em outubro de 2016, para determinar novos tratamentos e testes de diagnóstico para ver se novas tecnologias podem ajudar no entendimento da condição. À frente desse esforço está um relatório do Institute of Medicine, patrocinado pelo NIH (agora Academia Nacional de Medicina), e uma reunião de Caminhos para a Prevenção do NIH, além de um fortalecimento do Grupo de Trabalho de Pesquisa Trans-NIH ME / CFS. Em 2015, o NIH iniciou um Grupo de Interesse Especial ME / CFS para servir como um fórum para encontrar a causa do ME / CFS e identificar tratamentos clinicamente valiosos.


O que é ME / CFS?
O que é esse distúrbio? Embora a síndrome tenha sido vista cinicamente, o EM / CFS agora é reconhecido como uma síndrome médica, não psiquiátrica ou psicológica. Não é apenas um estado de cansaço ou esgotamento, é um distúrbio complicado, caracterizado por fadiga extrema, mais intensa do que o que normalmente é vivenciado após o esgotamento do trabalho físico ou mental. O diagnóstico exige a exclusão de outras doenças com sintomas semelhantes.

A fadiga ME / CFS é mais comparável à fadiga causada por radiação, ferimentos na cabeça ou outros tipos de agressão biológica. Outros sintomas são dores musculares e articulares generalizadas, problemas cognitivos e até dores de cabeça. Os sintomas não desaparecem com o repouso, e aqueles que sofrem de ME / CFS têm maiores taxas de suicídio.

A maioria das pessoas não consegue superar o cansaço através da força de vontade, embora haja histórias de pessoas com ME / CFS fazendo esforços extraordinários nos seus melhores dias para continuar a realizar o trabalho de sua vida. Laura Hillenbrand, autora de Seabiscuite Ininterrupto: Uma História da Segunda Guerra Mundial de Sobrevivência, Resiliência e Redenção, continuou a escrever, apesar de estar em casa por sua doença. Blake Edwards, diretor de muitos filmes, incluindo Pantera Cor de Rosa, trabalhou por quase 15 anos, apesar de ter ME / CFS.

A maioria não pode continuar suas vidas normais e esse distúrbio pode durar meses, anos ou até uma vida inteira.

Uma doença com 1.000 nomes
Em 1860, a síndrome foi identificada e denominada "neurastenia". Foi a partir desse momento que a mudança de nome começou. Às vezes, a síndrome recebeu o nome de uma infecção anterior, como a síndrome de Epstein-Barr crônica, síndrome da mononucleose crônica ou poliomielite atípica.
Foi nomeado após locais de surtos, incluindo a doença da Islândia, a gripe Tapanui e a doença de Lake Tahoe. Também recebeu o nome de pacientes importantes, como Florence Nightingale e Charles Darwin.

Em 1993, os Centros de Controle e Prevenção de Doenças o denominaram síndrome da fadiga crônica. O relatório do Institute of Medicine o renomeou como encefalomielite mialgica / síndrome de fadiga crônica. No entanto, como a dor muscular (mialgica) e a inflamação cerebral (encefalomielite) não são os principais sintomas, atualmente está sendo considerada uma alteração na doença de intolerância ao esforço sistêmico ou SEID.

Os vários nomes contêm pistas valiosas sobre a natureza da síndrome.A maioria representa um esforço para definir sua causa. Embora a grande variação nos sintomas secundários provavelmente tenha desempenhado um papel, o maior mistério é o motivo pelo qual todos esses esforços nunca se conectaram. Isso sugere que novos estudos de investigação e ligação, como o ensaio clínico NIH e o Big Data Study da Open Medicine Foundation, realizado com pacientes com EM / CFS gravemente enfermos, podem oferecer novas idéias, pois usam novas tecnologias para inter-relacionar genética, imunologia, neurologia, sono pesquisa, sequelas virais e outros domínios.

Fazendo algo sobre isso
Linda Tannenbaum é a CEO e presidente da Open Medicine Foundation, que financia o estudo de ME / CFS e outros distúrbios complexos crônicos. Tannenbaum aprendeu sobre ME / CFS quando sua filha foi diagnosticada com a doença. Da mesma forma, Ron Davis, PhD, e professor de bioquímica e genética da Faculdade de Medicina da Universidade de Stanford e diretor do conselho da Open Medicine Foundation aprendeu sobre a doença quando seu filho foi diagnosticado com ME / CFS. Essas famílias sabem em primeira mão como as vidas são danificadas pelo ME / CFS.

A Fundação iniciou seu Estudo de Big Data sobre Casos Graves de ME / CFS, que buscará encontrar biomarcadores e liberar essas informações para a comunidade científica. "Qualquer um de nós, independentemente da idade, pode ficar bem um dia e depois sofrer com ME / CFS, e pode durar uma vida", disse Tannenbaum.

Defesa do paciente: uma força implacável de mudança
Vivemos em uma era de forte defesa dos pacientes, com pacientes agora pesquisando suas próprias doenças, escrevendo blogs, filmando filmes, fazendo lobby e formando fundações para aumentar a conscientização sobre suas condições.

Em 2001, Kim Snyder, um cineasta altamente honrado, lançou Eu me lembro, como ela estava se recuperando do ME / CFS. Seu filme conta histórias de pessoas com

ME / CFS. Está disponível no YouTube.
Unrest, um filme de Jennifer Brea, estreou no Festival de Sundance de 2017. Ela descreve a história de sua vida, desde uma infância vibrante até o início repentino de ME / CFS enquanto estudava para seu doutorado. Ela continuou sendo uma defensora altamente visível. Falando sobre seu filme, Brea se lembra tristemente de ter visto I Remember Me quando ela estava no ensino médio e pensando: "a mudança estava chegando".

Esses filmes transmitem a terrível incapacidade, dor e crise social do ME / CFS de uma maneira que nenhuma descrição escrita poderia. Os médicos geralmente são ensinados por meio de rodadas gerais, onde os pacientes são apresentados para que os estudantes de medicina possam ter um senso real da doença. Esses filmes oferecem uma oportunidade semelhante para o público, bem como para estudantes e pesquisadores de medicina.

Resolvendo o Mistério
Comunicações aprimoradas podem educar a todos nós e ajudar os pacientes a entender que não estão sozinhos. Questões importantes, como a razão pela qual a doença é mais comum em mulheres, promoveriam a compreensão e o tratamento da EM / SFC. Os homens têm menos probabilidade de relatar essa síndrome? Existem diferenças no tratamento oferecido a mulheres e homens?

Clarissa K. Wittenberg era escritora científica e diretora sênior de comunicação de vários institutos do NIH e diretora associada de comunicações do Instituto Nacional de Saúde Mental; um assistente especial do diretor do Gabinete de Saúde Global, Gabinete do Secretário, HHS; e anteriormente consultor de saúde mental e geral de populações carentes do Departamento de Psiquiatria e Comportamento Humano, Centro Médico da Universidade do Mississippi. Ela é diretora criativa do Washington Film Institute.

Referências:


Quais são os diferentes tipos de teste de fadiga adrenal ? ? (Outubro 2020).