Katie Golden é uma colaboradora do #teamHomedika e esta publicação faz parte da série Real Women, Real Stories da Homedika.

Meu cartão de visita diz "Paciente profissional". Eu recebo muitas perguntas sobre isso. O que isso significa exatamente? Para mim, adquiri habilidades e conhecimentos que "pessoas saudáveis" não têm. Ter enxaqueca crônica e dor me expôs a situações que muitos outros nunca tiveram que enfrentar.

Quando sua saúde muda repentinamente, muitas coisas surgem rapidamente. Perguntas que você nunca pensou antes. Quais são as minhas opções de tratamento? E se eu não puder trabalhar? Qual plano de seguro é o melhor para mim agora? Onde posso encontrar suporte? Como preencho esse monte de papéis, vou a consultas médicas, mantenho meu emprego e administro minha casa ao mesmo tempo?


Eu estive lá. Eu ainda estou lá. Devo receber algum crédito pelas cicatrizes de batalha que ganhei desde que me tornei crônica, e o termo paciente profissional parecia apropriado. Eu tive que não apenas passar pelo processo de luto de uma mudança dramática na minha vida, mas fui atingido por ter que navegar em um complexo sistema médico.

Como paciente profissional, aprendi as seguintes lições. De maneira alguma eu me supero em tudo isso! Apenas pensei em compartilhar as observações que tive ao longo dos anos:

  • Entenda se o seu empregador oferece benefícios de invalidez a curto ou longo prazo. Caso contrário, é tão importante se cobrir. Você nunca sabe quando a doença pode ocorrer.


  • Você é seu melhor advogado.

  • Entre em um compromisso armado com informações e perguntas.

  • Pesquise sua doença ou condição até se sentir um especialista.


  • Se você sente que sabe mais do que o seu médico, é hora de encontrar um novo médico. Nunca tenha medo de ter uma segunda opinião.

  • Encontre suporte, seja através de comunidades on-line, grupos de apoio presenciais ou terapia. Você não precisa passar por isso sozinho.

  • Peça ajuda quando precisar, é um sinal de força, não fraqueza.

  • Nunca deixe ninguém lhe dizer que está "tudo na sua cabeça".

  • Eduque aqueles que você ama sobre sua doença para que eles possam entender como ajudá-lo.

  • Planeje com antecedência o máximo que puder, para que, se você estiver muito doente, tenha planos de backup. É mais fácil falar do que fazer e algo em que preciso trabalhar, mas sei que é importante!

  • Seja persistente com consultórios médicos, cobrança médica e companhias de seguros. Torne-se uma roda estridente. É uma pena que tenhamos que fazer isso para obter respostas. No entanto, a inação pode criar sérios problemas financeiros a longo prazo.

  • O processo de aprovação da Deficiência da Seguridade Social é um pesadelo. Obtenha um advogado ou grupo de advocacia para ajudá-lo no processo. Mantenha registros meticulosos e seja incrivelmente detalhado ao descrever suas lutas diárias. Envie a eles uma montanha de evidências que não podem ser ignoradas.

  • Revise suas opções de seguro todos os anos. Quanto você gastou do bolso no ano passado? Mudar para um novo plano economizaria dinheiro? O seu médico está coberto?

  • Exercite-se da forma que puder. Cadeira de ioga, alongamento suave, caminhada. Pode ajudá-lo a se curar mais rápido e ensiná-lo a ouvir seu corpo.

  • Por fim, sua doença não precisa defini-lo. Encontre coisas que ainda o fazem feliz.

Sei como é incrivelmente difícil colocar todos esses pontos em prática. Eu luto todos os dias. Às vezes, sou muito bom em acompanhar as questões de seguro, mas faço exercícios em segundo plano. Ainda me sinto mal por perder eventos, mas tento não deixar isso me consumir. Nunca acabei pesquisando e aprendendo sobre minha doença e estou aberto a avaliar tratamentos novos ou mesmo experimentais.

Ter que enfrentar esses problemas complexos nos torna todos pacientes profissionais. É assustador, é esmagador, mais você está doente. Dê a si mesmo algum crédito por gerenciar a cada dia o melhor que puder. Por que você é um paciente profissional?

Este post apareceu originalmente no Golden Graine.


Como a enfermagem lida com a MORTE? - Part. Fac. de Americana (Outubro 2020).